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2015 Facultad de Enfermería conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Facultad de Enfermería conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

​Academia

Facultad de Enfermería conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

  • Expertos de la Medicina, Psicología y Enfermería analizan los efectos que intervienen en los pacientes que padecen estas enfermedades poco tratadas.
  • La participación de estudiantes de Enfermería fue significativo, lo que denota un gran compromiso por parte de los profesionales de la salud en conocer a fondo la clasificación de enfermedades raras.

Día Mundial de las Enfermedades Raras_UCC, sede Santa Marta  (1).JPG 

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Facultad de Enfermería de la Universidad Cooperativa de Colombia, sede Santa Marta conmemoró esta fecha con un encuentro académico y la presentación de stands en donde se analizaron las patologías más comunes de esta índole.

En el país, esta celebración es liderada por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, a la cual se une está Institución de educación superior, considerando la importancia de abordar este tipo de temáticas desde el espacio formativo de los futuros médicos, psicólogos y enfermeros.

Catalina Olaya López, profesora de la Facultad de Enfermería y coordinadora del jornada conmemorativa expuso “el propósito de este evento es sensibilizar a la comunidad universitaria y plantear la utilización de terapias concomitantes que nos ayuden no solamente a este tipo de pacientes, sino también a sus cuidadores, su familia y la comunidad que lo rodea, por estar involucrados con ese paciente”. 

Olaya López agregó que nadie está exento de padecerla o encontrarse a personas en su contexto diario, la cual requiera atención. “(…) el 7 por ciento de la población mundial pueden tener enfermedades raras, y muchas veces no las podemos detectar porque son pacientes con diagnósticos difusos o no definidos” anotó la coordinadora del evento.    

Día Mundial de las Enfermedades Raras_UCC, sede Santa Marta  (2).JPGDurante la jornada se contó la participación de la médica Gisel Gordillo González, quien a través de su conferencia ‘Enfermedades Raras: definición y su situación en Colombia’, ofreció un concepto de la forma como se diagnostican de forma errónea estas patologías. 

“Las enfermedades raras son aquellas, como lo dice su nombre, son poco prevalentes y no es muy frecuente verlas, pero realmente es no es tan cierto, lo que pasa es que hay un subdiagnóstico, es decir, no estamos diagnosticando las enfermedades, porque desafortunadamente los médicos y profesionales de la salud no conocen de ellas; y por eso en Colombia todavía se consideran raras o huérfanas, es muy difícil para los pacientes acceder a un diagnóstico acertado y adecuado y por supuesto también al tratamiento” puntualizó la conferencista. 

La doctora Gordillo González explicó que existen muchas enfermedades raras que tienen manifestaciones clínicas que se ocultan detrás de otras muy sencillas, como la Hipertensión, Insuficiencia renal, problemas del corazón, que son comunes en el día a día de las consultas médicas y que resultan siendo más severas.

Día Mundial de las Enfermedades Raras_UCC, sede Santa Marta  (3).JPG 

Por su parte el psicólogo Alberto González Porto desde la perspectiva profesional abordó el tema referente a las ‘Terapias afectivas para las Enfermedades Raras’, en el que destacó que el ser humano es afectivo por naturaleza, sin importar si está enfermo o sano.

“El afecto es un alimento esencial en el ser humano y es lo que motiva a su conducta. Aquella persona que tenga una enfermedad tiene un componente que es la parte afectiva y cuando el afecto baja en el ser humano viene una serie de implicaciones: depresión, la persona no quiere hacer las cosas o para el caso de los niños, presentan desobediencia”.

Posteriormente, el profesor Alberto González aplicó con los asistentes algunas terapias que se disponen para los pacientes enfermos para que conozcan las herramientas que a futuro puedan emular con sus familiares o pacientes, llevándolos a un estado emocional estable.

¿POR QUÉ SE CELEBRA ESTA FECHA?
Desde el 2008 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, escogiéndose como día el 29 de febrero, por ser un día extraño. La conmemoración de esta fecha surge debido al escaso tratamiento que se le dan a múltiples enfermedades raras y el insuficiente apoyo que otorgan los centros asistenciales y la sociedad misma. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 27 o 28 de febrero.

ENFERMEDADES RARAS
Dentro de los síndromes más comunes a nivel mundial se destacan la Acondroplasia, Insensibilidad congénita al dolor, Gilles de Tourette, X Frágil,  Púrpura de Henoch-Schoenlein, Marfan, Ela, Prader-Willi, Progeria de Hutchinson, Moebius. 

 

Informes:
Departamento de Comunicaciones
Universidad Cooperativa de Colombia, sede Santa Marta
Tel. (5) 420 9604 Ext. 5539
daniel.piraquive@ucc.edu.co