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2016 Facultad de Enfermería conmemoró Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Facultad de Enfermería conmemoró Día Mundial de las Enfermedades Raras

Facultad de Enfermería conmemoró Día Mundial de las Enfermedades Raras

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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Facultad de Enfermería de la Universidad Cooperativa de Colombia, sede Santa Marta conmemoró esta fecha con una charla y la presentación de stands en donde se analizaron las patologías más comunes de esta índole.

La actividad, que fue de caracter internacional, contó con el apoyo de FECOE , Federación Nacional de Enfermedades Raras, además la Red Europea de Enfermedades Raras participó en la realización, al estar pendiente de la programacion y ejecucion del evento.

En el país, esta celebración es liderada por la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, a la cual se une está Institución de educación superior, considerando la importancia de abordar este tipo de temáticas desde el espacio formativo de los futuros médicos, psicólogos y enfermeros.

Las doctoras Martha Martín, docente de la Facultad de Psicología y Yaqueline Expósito,  de la Facultad de Enfermería, expusieron sobre “factores psicosociales en el abordaje de las enfermedades raras” y “los cuidados de enfermería en pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores”, respectivamente.

¿POR QUÉ SE CELEBRA ESTA FECHA?

Desde el 2008 se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, escogiéndose como día el 29 de febrero, por ser un día extraño. La conmemoración de esta fecha surge debido al escaso tratamiento que se le dan a múltiples enfermedades raras y el insuficiente apoyo que otorgan los centros asistenciales y la sociedad misma. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 27 o 28 de febrero.

ENFERMEDADES RARAS

Dentro de los síndromes más comunes a nivel mundial se destacan la Acondroplasia, Insensibilidad congénita al dolor, Gilles de Tourette, X Frágil,  Púrpura de Henoch-Schoenlein, Marfan, Ela, Prader-Willi, Progeria de Hutchinson, Moebius.